‘Ik voel me niet aangesproken door de term mantelzorger.’

‘Ik zeg altijd dat ik mantelzorgtaken heb. De term mantelzorg is wel handig in de ambtelijke wereld. Dan gaan deuren open als je dingen voor elkaar wilt krijgen. Maar ik ben gewoon Marjoleine, dochter van, en zus van. En je helpt elkaar.

Wat ik door alle ellende heb gerealiseerd, is dat mantelzorg soms vormen aanneemt die niet meer normaal zijn.

En die je eigen leven volledig op de kop zetten. Dat is bij mij gebeurd.’

Marjoleine van den Broek is aanjager van het respijthuis Het Buitenhuis dat januari 2022 opent in Wijdewormer. Dit is de eerste aflevering van een driedelige serie waarin Marjoleine vertelt over haar ervaringen als mantelzorger. En over wat ze samen met diverse organisaties voor elkaar heeft gekregen om mantelzorgers te ondersteunen.

‘Ik wil ervoor waken dat als mijn man en ik niet meer volledig zelfstandig kunnen leven onze kinderen daar alleen voor opdraaien. We kunnen en moeten met elkaar erop bedacht zijn dat we mantelzorgers daarbij helpen. Zorg voor de ander is de zorg voor iedereen. Dat geloof ik echt. Dat gaan we in het respijthuis uitdragen. Respijtzorg is de verlofregeling voor mantelzorg. Daar gaan we op inzetten om dat goed te faciliteren. Daar zijn nu nog weinig mogelijkheden voor.’

Overzicht van alle domeinen en partijen in de wereld van mantelzorg

In voor- en tegenspoed

Dertien jaar geleden overleefde Marjoleine haar vader een herseninfarct. Er werd veel schade aan gericht. Hij was niet meer dezelfde man. Omdat hij eerder als woordvoerder had gewerkt, kon hij nog steeds mooie volzinnen maken. Zo leidt hij zorgprofessionals nog wel eens om de tuin. Haar moeder werd mantelzorger en zorgde voor hem. Vader bleef thuis wonen. De afspraak was immers dat ze in voor- en tegenspoed voor elkaar zouden zorgen. Marjoleine en haar broer ondersteunden de moeder. Voor moeder werd het af en toe te zwaar, zeker toen ze zelf ook ziek werd. Toen moeder terugkwam uit het ziekenhuis had ze geen rust om zelf te revalideren, ze was onmiddellijk weer mantelzorger. Daarbij was haar andere dochter elders in het land psychisch ziek en moest er veel worden geregeld om het bij haar niet nog verder uit de hand te laten lopen.

Zes maanden werd twee jaar

Marjoleine van den Broek: ‘Ik werkte in die tijd fulltime als consultant arbeidsmarktvraagstukken en thuis heb ik een gezin en ben ik actief als vrijwilliger. Vaak was ik in die tijd ’s nachts aan het werk omdat er overdag zoveel brandjes te blussen waren. Dit werd te veel. Ik dacht dat als ik een half jaar vrij zou nemen het voldoende zou zijn om een aantal zaken goed te regelen voor mijn zus en ouders. Eerder had ik nog nooit gehoord van de term mantelzorg.

Het was heftig om die wereld te ontdekken en dat je heel veel moet regelen op allerlei fronten.

Zo had ik in het geval van mijn zus ook te maken met politie, de rechtbank, psychiatrie en zorgverleners omdat mensen misbruik maakte van haar kwetsbare situatie. En zo ervaarde ik ook dat dergelijke instanties jou ook heel kritisch benaderen, omdat ze vaak hebben meegemaakt dat ook familieleden misbruik maakten van een kwetsbaar familielid.

Af en toe was het zwaar en emotioneel, en er was frustratie en onbegrip. Het was veel naast je gewone leven.

Het frustreerde me dat ik zowel in het geval van mijn ouders als mijn zus niet wist hoe de wereld van zorg in elkaar zit en wat en hoe je het moest regelen. Hoe regel je opvang van mijn vader toen mijn moeder het echt even niet meer aan kon? Dat is complex. Er zijn zoveel zaken waar je mee te maken krijgt die de verschillende hokjes overstijgen. Ik kreeg vaak niet de goede adviezen.

Een half jaar werd twee zware jaren

Marjoleine van den Broek met haar diploma voor mantelzorgmakelaar

WMO, WLZ?

‘Omdat ik wilde snappen hoe het werkt, ben ik de opleiding voor mantelzorgmakelaar gaan volgen. Zo kreeg ik inzicht welke partijen, belangen en soorten financiering erbij betrokken zijn. Eerder stond ik vaak bij een verkeerd loket, wat vind ik dat trouwens een vreselijk woord. Nu is het voor mij heel vanzelfsprekend waar en hoe je zaken kunt regelen. Toen was het heel lastige materie. En vaak kun je door stress en zorgen ook niet helder meer denken. Dit kan en moet toch anders?’

Waardering en erkenning

‘Mijn moeder had me opgegeven als mantelzorger voor de mantelzorgwaardering. Daarna kreeg ik een brief thuis: “Gefeliciteerd, hierbij ontvangt u de mantelzorgpas!” Dit gaf mij wel een dubbel gevoel. Moet ik blij zijn dat ik mantelzorger ben? Het is een mooi gebaar maar ik had behoefte aan goed advies en passende voorzieningen. Dé mantelzorger bestaat ook niet. Iedereen heeft een andere behoefte.’

Marjoleine van den Broek licht haar idee toe voor een respijthotel bij Mantelzorg.nl

Ik ben opgevoed met de gedachte “Verander de wereld, begin bij jezelf”. Je kunt wel overal op foeteren, maar hoe kan het beter?

Binnenkort deel 2: Hoe mooi zou het zijn als we een faciliteit hebben waar je met een goed gevoel je partner, ouder of familielid naar toe brengt om te logeren? Zodat je even de accu kunt opladen. Waar je met een gerust gevoel de zorg even uit handen kan geven?