Dementie bespreekbaar maken

Dementie bespreekbaar maken

Mensen met dementie zijn vaak bang. Het is een heel moeilijk proces. Je kunt daarom veel voor ze betekenen als je de juiste zorg biedt. Het is belangrijk hen het gevoel te geven dat ze er nog bij horen.

Dit is het eerste deel van een tweedelige serie waarin Nel Koppers vertelt over haar inzet voor mensen met dementie.

Haar moeder was visueel gehandicapt toen Nel Koppers werd geboren. Van kleins af aan was ze daardoor mantelzorger. Later zorgde ze voor haar dementerende vader. Het verzorgende heeft altijd in haar gezeten. Vanwege haar empathisch vermogen en belangstelling voor bewoners viel ze op bij Evean Oostergouw en werd ze gevraagd voor de cliëntenraad. Ze is voorzitter van het bestuur van Alzheimer Nederland, regionale afdeling Zaanstreek Waterland. Deze geeft lokaal invulling aan de Wereldalzheimerdag, het Alzheimercafé, voorlichtingsbijeenkomsten en de campagne dementievriendelijk.

Vroeger werd het aderverkalking genoemd. Dementie is lang een taboe geweest. Het is niet raar, iedereen kan er mee te maken krijgen. We willen het begrijpelijk maken.

Dementie bespreekbaar maken

‘Mijn moeder was blind geworden door een ziekte. Van kinds af aan was ik mantelzorger – ook al noemde ik dat natuurlijk niet zo. Ik wist niet beter. Toen ik 21 was overleed mijn moeder. Daarna zorgde ik voor mijn vader toen hij ging dementeren. Eind vorige eeuw waren we net in Zaandam komen wonen. Een maand later kwam hij bij ons in huis. Opvang en ondersteuning was er toen nog niet. Het ging niet meer en hij verhuisde naar Evean Oostergouw.

Overdag ging ik vaak langs, en in de avond kwam ik samen met mijn man Wim. In die tijd was het nog gebruikelijk dat door gebrek aan personeel dementerende bewoners vroeg naar bed werden gebracht. Mijn vader was nog veel te onrustig om vroeg te gaan slapen. Ik haalde hem dan op in zijn ochtendjas en we gingen dan in de woonkamer van de afdeling zitten. We keken televisie of deden een spelletje. Het verzorgende personeel zag dat hij daar rustig van werd, want hij was soms onhandelbaar. We merkten dat het goed was voor hem om daar zoveel mogelijk te zijn. We hadden lekkere dingen bij ons en zaten dan gezellig bij elkaar. Er kwamen steeds meer mensen ’s avonds met hun ochtendjas erbij zitten. Wij gaven aan dat we wel op zouden letten. In overleg nam ik daarna ook overdag zorgtaken op me. In die tijd zag ik het personeel van Evean als deel van mijn familie.

Wederzijds was het goed voor ons. Het zorgde voor harmonie en rust. Hierdoor aanvaardde ik ook meer de situatie en kreeg ik de vader die ik mij altijd gewenst had. Van de zorginstelling kreeg ik de vrijheid om ook zijn behandeldossier in te kijken toen het minder met hem ging. Het ging tenslotte om mijn vader, het ging me aan het hart. Ik kreeg ook de ruimte bij stervensbegeleiding en ging naast hem liggen. Ik mocht hem ook afleggen. Er kan zoveel meer. Dat is een mooi gegeven.’

Voor mensen met alzheimer is een vast ritme en structuur belangrijk.

Familieraad

‘Begin 2000 werd ik gevraagd voor de Cliëntenraad van Evean Oostergouw. Veel bewoners kunnen voor zichzelf opkomen en hun eigen belangen behartigen. Mensen met dementie zijn echter afhankelijk van anderen die deze rol vervullen. Ik ben eigenwijs en zo nodig ben ik opbouwend kritisch. Bij belangenbehartiging ligt altijd het accent op verbinding. Via de familieraad – die in 2012 werd opgeheven – voerden we gesprekken met nieuwe bewoners en hun familie. Wij wisten wat er in hen omgaat en konden de informatie van het verpleeghuis aanvullen met waardevolle tips. Het was een mooie rol die we vervulden.’

Wim en Nel Koppens

De weg kwijt zijn

‘In 2009 trad ik op hun verzoek toe tot de stichting Alzheimer Zaanstreek Waterland. Mijn man Wim werd penningmeester. De groep vrijwilligers is gemêleerd. We kunnen altijd ondersteuning gebruiken, omdat er regelmatig wisselingen zijn. Wim en ik zijn de constante factor. Het geeft veel voldoening dat je wat kunt betekenen voor mensen. Dat is een mooi gevoel.

Voorlichting over dementie is heel belangrijk. Het ergste is dat je jezelf kwijtraakt en je je niet realiseert wat je hebt gedaan. Daar heb je ondersteuning bij nodig, ook de mantelzorgers.

Mensen moeten niet raar worden aangekeken omdat ze iets niet meer weten of omdat ze hetzelfde verhaal eindeloos herhalen. Er is meer begrip nodig als ze gekke opmerkingen maken of de weg kwijt zijn.

Tegenwoordig blijven mensen veel langer thuiswonen. Dat moet wel veilig zijn, denk maar aan de gevaren dat het gas aan blijft staan.

Het zou goed zijn als er overal buurtcentra zijn waar mensen elkaar ontmoeten en samen eten, zoals vroeger bij de gaarkeukens als verlengstuk van een wooncomplex.

Als er signalen zijn voor beginnende dementie kun je hulp inschakelen. Je hebt recht op een casemanager die de patiënt maar ook de familie begeleid tot het moment dat iemand wordt opgenomen.’

Binnenkort lees je deel twee waarin Nel Koppens vertelt over het online Altzheimercafé, in beweging blijven en een dementievriendelijke wereld.

Bron: Alzheimer Nederland

In Nederland hebben ruim 250.000 mensen dementie. Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie. De bekendste is de ziekte van Alzheimer. Langzaam worden de problemen erger, dat is voor iedereen anders. Dit heeft een grote impact op hun leven, en op de mantelzorgers. Door de vergrijzing zal het aantal naar verwachting in 2050 gestegen zijn naar meer dan een half miljoen.

“Signalen van dementie zijn: vergeetachtigheid, problemen met dagelijkse handelingen, terugtrekken uit sociale activiteiten, vergissingen in tijd en plaats, kwijtraken van spullen, verminderd beoordelingsvermogen, veranderingen in karakter en gedrag, onrust, taalproblemen en problemen met zien.

Je kunt mensen helpen door ze gerust te stellen, door oogcontact te maken om te zien of iemand het heeft begrepen, en door te vragen of je ergens mee mag helpen. Leef mee met de persoon en benoem wat je gaat doen en betrek hem of haar bij de oplossing.

Dementie beschadigt de hersenen. Het is frustrerend als je dingen niet meer kan. Richt je op wat wel goed lukt.

(Bron Alzheimer Nederland)