Als moeder van een autistische zoon weet Claudia Janssen uit Koog aan de Zaan hoe fijn de steun van andere ouders kan zijn. Om die steun van ervaringsdeskundige ouders voor andere ouders mogelijk te maken, bedacht ze een platform van en voor ouders van kinderen ‘met een randje’. ‘Zo gewoon als het is om je kind te zeggen dat je van hem houdt, zo gewoon moet het worden om een ervaringsdeskundige te contacten. Iemand die precies weet wat je bedoelt.’
Vanaf zijn geboorte was voor Claudia Janssen duidelijk dat haar zoon Bradley anders was dan andere kinderen. ‘Hij was een volwassene in babykleding. Bradley huilde bijna niet, maar werd eens in de zoveel tijd erg boos. Voor ons kwam die boosheid vanuit het niets. Voor hem was het pure frustratie omdat hij zich niet kon uiten. Vaak sloeg hij met zijn hoofd tegen de muur. Toen hij anderhalf was, kon hij legobouwwerken in elkaar zetten, en wist hij exact welke wieldoppen bij welke auto hoorde. Heel bijzonder.’
Ook Bradleys hang naar systeem en structuur viel op. ‘Spullen wilde hij het liefst op een rijtje hebben staan. Veranderde er iets in de dagstructuur, dan was hij van slag. In Amsterdam, waar ik destijds woonde, reageerden artsen en verpleegkundigen van het consultatiebureau laconiek. Later verhuisde ik naar Koog aan de Zaan, waar een arts meteen zei: “Hé, deze jongen is autistisch.” Bradley was toen drie. Een onderzoek bevestigde het.’
Groot rechtvaardigheidsgevoel
Bradley sliep nauwelijks, en nog steeds slaapt hij slechts twee tot drie uur per nacht. Groot is zijn rechtvaardigheidsgevoel. Op de basisschool bracht hem dat dikwijls in de problemen. ‘In die tijd had hij een hoog, schel stemmetje en kon erg druk zijn, waardoor hij opviel. Als er problemen waren, werd vaak eerst naar hem gewezen, voordat er werd gevraagd of hij het überhaupt gedaan had. Vaak was hij niet de veroorzaker van de betreffende ruzie. Dat hij onterecht werd beschuldigd maakte hem zo boos dat hij uit zijn dak ging en zich niet meer kon beheersen. Hij werd niet begrepen.’
Op de middelbare school is begrip voor wie Bradley is.
Claudia wilde haar zoon kostte wat kost in het reguliere onderwijs houden, zodat ook hij een plek zou hebben in de samenleving. De school ging daarmee akkoord, mits Claudia onder schooltijd op maximaal vijf minuten van het schoolgebouw zou blijven. Liep het uit de hand, dan werd ze gebeld om naar school te komen. ‘Dan werkte ik hem op de grond en hield hem in de houtgreep, waarna hij bij zinnen kon komen. Het kon niet anders; hij was niet te houden. Hij gooide stoelen door de school of liep weg.’
Schone lei
Tegen de grond werkt Claudia haar zoon niet meer. Na groep 8 kon hij op het Saenredam College met een schone lei beginnen en hoefde zij nooit meer naar school te komen. Problemen blijven uit. ‘Er is begrip voor wie hij is. Medeleerlingen zijn weg van hem, met name de meiden. Hij pest ze niet, neemt het voor ze op. Ze voelen zich veilig bij hem. Ja, hij is autistisch en krijgt daarvoor ondersteuning. Maar het etiket is hij kwijt. Hij heeft het er eigenhandig afgehaald.’
Zonder doorzettingsvermogen had Claudia het niet gered, denkt ze. ‘Met mijn zoon en dochter heb ik grote stappen gemaakt om alles aan te kunnen. Een van die stappen is het leren uitschakelen van mijn emoties om te kunnen onderhandelen voor mijn kind. Dat was een moeilijk leerproces. Toen Bradley op de basisschool zat, voelde ik me vaak zo gefrustreerd. Waarom werd er altijd naar mijn kind gewezen? Waarom trof hij daar zoveel onbegrip?’
Hart onder de riem
Gaandeweg haar eigen proces ontmoette Claudia andere ouders van kinderen met een ‘randje’, zoals ze het noemt. Kinderen met een vorm van autisme of een andere stoornis die een gang naar de geestelijke gezondheidszorg (ggz) noodzakelijk maakte. Sommigen vertelden haar dat ze vanwege het gedrag van hun kind bij familie niet meer welkom waren. In die gesprekken ontdekte Claudia hoe fijn het was om ervaringen en informatie te delen, en elkaar een hart onder de riem te steken.
Ook deed ze steeds meer kennis op over. ‘Ik merkte dat in de ggz het kind wel behandeld wordt, maar dat er met de ouders weinig wordt gedaan. Wil je dat de behandeling van het kind slaagt, dan zal je eerst met de ouders aan de slag moeten. Ze weten vaak niet wat er op hen afkomt zodra er een diagnose is.’
De transitie in de zorg, die gemeenten verantwoordelijk heeft gemaakt voor onder meer jeugdzorg en dus ook de doorverwijzing naar de ggz, heeft het er voor ouders niet makkelijker op gemaakt. ‘De angst van ouders om naar jeugdhulpverlening te gaan is groter geworden. Meldde je je vroeger aan via de huisarts, nu dien je naar het Sociaal Wijkteam in het winkelcentrum of het buurthuis te gaan. Mensen hebben het gevoel dat iedereen het ziet als je daar binnenstapt, en daar zitten ouders niet op te wachten.’
Actief meedenken
Bovendien verlangt de transitie dat ouders actief meedenken om tot betere zorg te kunnen komen. ‘Als ouder voer je gesprekken met school en behandelaars en denk je mee over behandelplannen, zodat maatwerk mogelijk is. Dat is goed, maar een steuntje in de rug hebben ouders daar wel bij nodig. Een hand op de schouder waardoor ze het gevoel hebben: ik weet hoe vreselijk het is, maar er is een weg.’
Onder ouders is veel vraag naar laagdrempelige hulpverlening.
Mede om die reden verlangen zorgverzekeraars de inzet van ervaringsdeskundigen, mensen die een gelijke ervaring hebben en anderen kunnen ondersteunen. Het was ook precies de behoefte die Claudia signaleerde. ‘Ik heb gedacht: ik ga gewoon alles opschrijven en kijken wat de mogelijkheden zijn en of het verhaal dat ik in mijn hoofd heb klopt. Ik ontdekte dat er veel vraag is naar laagdrempelige hulpverlening. Niet meteen een zwaar gesprek met een psycholoog, maar gewoon eens een praatje.’
Claudia werkte haar ideeën uit tot een plan voor een platform van ervaringsdeskundigen op het gebied van gezin en opvoeding: ervaringsdeskundigen die een plek hebben in wijk- en jeugdteams waar een beroep op ze kan worden gedaan.
Mee naar school
‘Een ervaringsdeskundige kan bijvoorbeeld eens meegaan naar school om samen in een gesprek met de leerkracht of intern begeleider te kijken wat je op school kunt betekenen om je kind te helpen, om ervoor te zorgen dat hij in de klas blijft zitten en meedoet en niet weer met straf op de gang komt te staan. Het zijn gesprekken waarin niet iedereen zijn emoties kan uitschakelen en het fijn is als je iemand hebt die jou kan ondersteunen. Dat geeft ouders kracht.’ Aanvankelijk gaat het om een vrijwillige functie, met mogelijk opleidingskansen als iemands talent in de zorg blijkt te liggen. Met Zaanstad is Claudia inmiddels in overleg om te kijken op welke manier de gemeente haar initiatief (financieel) kan ondersteunen.
Vervelende opmerking
OED Zaanstreek is de naam van Claudia’s initiatief. Ervaringsdeskundigen als een voor- en een stuk nazorg; Claudia zou die hulp zelf graag gehad hebben. Ze herinnert zich hoe ze ooit in tranen thuiskwam omdat een man in de supermarkt een vervelende opmerking had gemaakt omdat Bradley in de winkel uit zijn slof was geschoten. ‘Hoe fijn zou het zijn geweest als ik bij thuiskomst even iemand had kunnen appen om te zeggen: joh, wat ik nu weer heb meegemaakt. Iemand die kan beamen hoe vervelend dat is en met wie ik een gevatte opmerking had kunnen bedenken die ik een volgende keer zou maken.’
Met zijn gevoel voor rechtvaardigheid vindt Bradley het initiatief van zijn moeder geweldig. ‘Zelf participeert hij in onder meer de cliëntenjongerenraad van zorginstelling Lucertis. Zijn eerste droom is scenarioschrijver en regisseur worden. Lukt dat niet, dan wil hij aan de slag in de sector zorg en welzijn. Hij kan goed vertellen hoe hij zich voelt, wat voor iemand als hem bijzonder is. Het lijkt hem mooi anderen daarmee te helpen.’
OED Zaanstreek, ervaringsdeskundigen voor ouders en gezin, het initiatief van Claudia Janssen heeft een Facebookpagina.
Ouders voor ouders
Onderdeel van het plan voor een platform van ouders als ervaringsdeskundige is ‘Ouders voor ouders’, inloopmomenten in buurthuizen voor ouders die ervaringen met andere ouders willen delen als het gaat om de opvoeding, gezin en school. Elke eerste woensdag van de maand zijn ouders van 8.30 tot 11.00 uur welkom in buurthuis het BrandtWeer aan de Breestraat 110 in Koog aan de Zaan. Het is de bedoeling dat het initiatief ook op andere plekken in Zaanstad navolging krijgt. Over de inloop in het BrandtWeer lees je ook op www.brandtweer.nl.