‘Voor mij is mijn broertje een normaal mens. Ik ken hem al mijn hele leven.’
Met die eenvoudige, ontwapenende zin opent Onur Talha (9) zijn presentatie over zijn broertje Mirza (7), die autisme heeft en (nog) niet kan praten. In groep 4/5 van basisschool De Windroos in Zaandam wordt het meteen stil. Zijn klasgenoten luisteren goed terwijl Onur samen met zijn moeder Ebru vertelt hoe iemand met autisme de wereld ervaart. Ebru kijkt even naar een jongetje dat wel eens bij hen thuiskomt: ‘Nu begrijp je beter waarom Mirza soms heel boos wordt en gaat schreeuwen. Dan krijgt hij te veel prikkels.’
Wat is autisme
Onur en Ebru leggen eerst helder uit wat autisme is. Daarna ziet de klas een video waarin iemand met autisme laat zien hoe overweldigend een supermarktbezoek kan voelen. Een leerling reageert geschrokken: ‘Hij zag alles tegelijk, allemaal flitsen en geluiden. Dat lijkt me heel eng.’ Vervolgens doen de kinderen kleine oefeningen om te ervaren hoe intens prikkels kunnen binnenkomen en hoe je iemand met autisme kunt helpen.
Veel prikkels
Onur Talha: ‘Autisten kunnen niet goed tegen veel geluid en ze zien en ruiken veel meer zodat alles heel sterk binnenkomt. Daardoor wordt Mirza soms gek in zijn hoofd. Iedereen is anders en je moet elkaar niet pesten. Je kunt rekening met elkaar houden. Wanneer hij iets niet wil, dan moet je het gewoon niet doen. Je kunt wel plezier met elkaar hebben.’
De diagnose en de werkelijkheid
Mirza kan niet praten, heeft een verstandelijke beperking en autisme, en een syndroom waardoor hij oneetbare dingen in zijn mond stopt. De eerste signalen waren er al toen hij anderhalf was. ‘Hij reageerde niet op zijn naam en maakte bijna geen contact,’ vertelt Ebru. Door corona duurde onderzoek lang. Ondertussen herkende ze via internet steeds meer kenmerken van autisme.
‘Albert Einstein en Steve Jobs hadden het ook. Ik keek ook naar The Good Doctor,’ zegt ze. ‘Eerst dacht ik: misschien heb ik ook zo’n slim kind. Maar bij Mirza bleek het tegenovergestelde. Toen het advies kwam dat hij niet schoolrijp was en naar de dagbehandeling moest, kwam dat hard binnen.’
Zorg, veiligheid en een sprong vooruit
Mirza heeft 24 uur per dag toezicht nodig. Hij herkent geen gevaar en zit zichzelf soms in de weg. Toch maakt hij vooruitgang dankzij de dagbehandeling, individuele begeleiding, muziektherapie, de manege De Blijde Ruiters, dolfijntherapie in Turkije en neuromodulation in Londen. Door het zorgteam maakt hij sprongen in zijn ontwikkeling.
‘Hij leeft meer in het nu en is zich bewuster van zijn omgeving,’ vertelt Ebru. ‘Waarschijnlijk kan hij straks naar cluster 3. Een grote sprong voor een kind met de diagnose van zeer moeilijk lerend kind.’
Zijn blijdschap is goed zichtbaar: ‘Dan glimmen zijn ogen, springt hij, wappert hij en maakt hij blije geluiden. Hij kan niet praten, maar met pictogrammen laat hij zien wat hij wil.’
Een gezin met veel zorgen
Ebru heeft ook een dochter van drie met een zeldzaam syndroom, zodat ze mogelijk niet ouder wordt dan acht jaar. En Onur zelf heeft ADHD en is hoogbegaafd. Medicatie helpt hem prikkels te verwerken en zich te concentreren.
Hoe houd je dat vol?
‘Door sterk te blijven,’ zegt Ebru. ‘Ik ben hun moeder. Ze hebben me nodig. Je hebt geen keuze anders dan doorgaan. Zo lang de zon schijnt, hou ik hoop.’
Ze is dankbaar voor de steun van brugfunctionaris Katinka en burgemeester Jan Hamming.
‘We woonden op acht hoog en Mirza wilde elke dag naar beneden springen. Dankzij hulp hebben we nu eindelijk een veilige woning.’
Meer begrip
‘Kinderen en volwassenen schrikken wanneer Mirza schreeuwt. Hij kan zich niet uiten, hij is niet gevaarlijk. In de Turkse gemeenschap heerst een taboe op autisme. Daar wordt niet over gesproken. Door ons verhaal te delen, hopen we dat mensen beter begrijpen wat autisme is. We moeten kinderen met autisme accepteren zoals ze zijn,’ zegt Ebru. ‘Door ons te verdiepen in hun wereld kunnen we ze het beste helpen.’